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渐冻症老人每天眨眼几万次 “打”出15万字自传

  • 来源:互联网
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  • 2019-06-25
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  成都渐冻症老人每天眨眼几万次 “打”出15万字自传
  被“冻”住的17年人生

 

龚勋惠靠眨眼“打”字写出15万字自传。

 

杨存瑞精心照顾妻子。

  华西都市报-封面新闻记者 罗田怡 摄影 关天舜
  在不到30平方米的客厅内,龚勋惠的活动空间仅有一张沙发,由于全身瘫痪不能动弹,她只能用眼睛操控电脑并打字上网,正是这根网线,将她与全国各地上万名“渐冻症”患者紧紧“拉”在了一起。
  今年66岁的龚勋惠是生活在成都的一名“渐冻人”。2002年,她被确诊为运动神经元病(也叫肌萎缩侧索硬化,别称“渐冻人”),随之而来长达17年的与病魔抗争。患病之后,全身几乎完全瘫痪的龚勋惠只能通过专用的“全能眼”视控看护系统,以眼球运动代替鼠标操作电脑,用眼睛“打字”与人交流。
  越来越多的“渐冻人”听说了龚勋惠的故事,每天线上都有很多人找她,或寻求心理安慰或请教病情知识,面对这些问题,她都耐心地一一解答。龚勋惠甚至还出了一本自传,将自己对抗“渐冻症”的经验分享给病友,如今,乐观地活下去与鼓励帮助病友成了她每天的工作。

“渐冻”人生 靠眨眼完成15万字自传

  早上8点起床,吃过早饭,龚勋惠就在她的沙发专座上,开始了一天的“工作”。
  全身上下只有头和双眼尚有一定自由度,字是如何“打”出来的?只见龚勋惠紧盯在电脑屏显示的拼音键位上,过了一秒钟,再调整视线到另外一个拼音键上,再眨眨眼睛,一个字就打出来。靠着微微偏头、眨眼几个动作,龚勋惠可以自由操作电脑桌面上的软件,聊天、购物、上网。
  这看似轻巧的动作,但对于对龚勋惠来说却也代表了一段痛苦而不堪的过往。
  2002年,龚勋惠从外地回来后开始发烧,原以为是普通感冒,但后续又出现了头晕、右腿酸软等症状;2003年,在经常出现吃饭咳呛、摔倒等情况后,龚勋惠来到华西医院,最终确诊为“渐冻症”。
  对大部分“渐冻人”来说,最绝望的莫过于一步步看着自己的身体下滑却又无能为力。患病后,龚勋惠的身体从下往上,脚、手渐渐失去了知觉,到后来甚至连舌头都不能动了,不仅丧失了语言能力,连饭菜也得让人先喂到嘴里,再推到她的后牙座间,然后缓慢咀嚼。
  对龚勋惠而言,极速下坠的生活,终于在2012年,在花费7000多元买来一台全能眼视控电脑后,才有了改观。稍加学习摸索,龚勋惠很快就上了手,而网络也为她打开了一扇窗,让她结交病友,甚至还重新玩起了股票。
  2014年初,龚勋惠决定将自己的经历写成一本书。而后10个多月的时间里,她靠着每天几万次眨眼,硬是完成了15万字的自传《美丽冻人

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